1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Baixado de
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Site oficial de filmes YIFY:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Alguns minutos agora.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
eu posso dizer algo
que eu não posso dizer

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
com frequência suficiente.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Boa noite, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Parece que reconheço seu rosto

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Assombroso, familiar

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
No entanto, não consigo identificá-lo

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Não consigo encontrar a vela do pensamento

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Para iluminar seu nome

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Oh, vidas, eles estão se atualizando

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
Comigo

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Todas essas mudanças acontecendo

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Eu gostaria de ter visto o lugar

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Mas ninguém nunca me levou

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Corações e pensamentos, eles desaparecem

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Desaparecer

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Oh, corações e pensamentos eles desaparecem

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Desaparecer

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Eu juro que reconheço sua respiração

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Oh, memórias como impressões digitais

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Sim, eles estão aumentando lentamente

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Eu, você não se lembraria

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Pois eu não sou meu ex

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
É difícil quando
Você está preso na prateleira

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Eu mudei por não mudar nada

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Cidade pequena prevê meu destino

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Talvez seja isso que
Ninguém quer ver

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
Ah, eu só quero gritar

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Olá

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Meu Deus, já faz muito tempo

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
Nunca sonhei que você voltaria

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Mas agora aqui está você

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
E aqui estou eu

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Corações e pensamentos, eles desaparecem

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Longe

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Longe

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Corações e pensamentos, eles desaparecem

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Longe, longe

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Corações e pensamentos, eles desaparecem

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Longe, longe

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Corações e pensamentos, eles desaparecem

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Longe, longe

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Corações e pensamentos, eles desaparecem

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Longe, longe, oh

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Corações e pensamentos, eles desaparecem

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Longe

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Corações e pensamentos, eles desaparecem

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Desaparecer

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Desaparecer

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Desaparecer

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Esta semana,
temos um evento particularmente especial

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
acontecendo em Seattle
por uma causa verdadeiramente importante.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Você pode sentir a excitação crescendo

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
e algum orgulho da cidade natal
enquanto Eddie Vedder está subindo ao palco

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
para um show único no Benaroya Hall.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Toda a renda do show será revertida para
encontrar uma cura para a epidermólise bolhosa,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
uma doença genética rara da pele

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
que afeta principalmente crianças.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Estou caindo mais forte
Do que alguma vez caí antes…

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Estamos trazendo pacientes e pesquisadores

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
e pessoas da biotecnologia
mundo todos juntos

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
para falar sobre como podemos curar a EB,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
o que está acontecendo totalmente.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Desejando pertencer

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Para você

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
A comunidade global
de cientistas, pesquisadores, pacientes

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
estão focados em um grande objetivo,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
que é curar EB
até o final desta década.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Então, quando você tem um Eddie Vedder
que se aproxima do prato e diz:

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"Eu vou brincar
grandes shows por esta causa",

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
isso significa o mundo para essas famílias,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
significa o mundo para aqueles que lutam
doença rara porque se sentem vistos.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Nós estivemos envolvidos
em todos os tipos de coisas,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
e ainda não curou o câncer,
não pode consertar o planeta.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Eu não sei, isso é a única coisa que
parece: "Oh, este vai funcionar."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
De todas as coisas com as quais nos importamos,
esse vai ser o único.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Olá.
-Olá.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Penso em coisas como curar uma doença,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
isso é como uma ideia que vai levar
duas ou três vidas.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Você sabe, talvez a geração do seu filho,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
eles verão o fim
de algo que você começou.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Mas somos egoístas,
queremos ver isso em nossas vidas.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
E acho que isso pode acontecer.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Então, vindo juntos
em Seattle é realmente uma questão de esperança.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Certamente será uma noite inesquecível
com famílias, pesquisadores e fãs

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
sabendo que cada nota tocada
nos aproxima de um mundo sem EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Desejando pertencer a você

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-Obrigado por fazer isso.
-Sim.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Nós realmente apreciamos isso.
O que você está olhando?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Essas áreas parecem que seriam
preencha bem os locais das feridas do paciente.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Isso é essencialmente uma semana.
-Uau.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermólise bolhosa,
ou EB, é uma doença terrível,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
mas é simples de explicar.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
São mutações em um gene,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
e esse gene codifica uma proteína
que conecta a camada superior da sua pele

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
para a camada inferior da sua pele,
chamado colágeno VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
para basicamente fazer um grampo.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
O grampo é chamado de fibrila de ancoragem,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
e é isso que mantém nossa pele intacta.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
E se algum desses elos da cadeia
está quebrado, sua pele não permanece.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Qualquer alteração no DNA
que afeta esse link

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
enfraquece a cola
e a cola pode desmoronar.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
E há uma grande variedade de,
você sabe, a cola gruda um pouco,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
a cola gruda muito,
a cola não gruda de jeito nenhum.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermólise significa “quebra”.

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa é a palavra latina para "bolha",

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
então epidermólise bolhosa
basicamente significa pele frágil e com bolhas.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Na verdade, é chamada de "doença das borboletas".

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
e crianças com EB
são chamados de "crianças borboleta"

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
porque a pele deles é tão frágil
como as asas de uma borboleta.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
E você nasceu com EB.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Muitas vezes, os pais nunca
ouvi as palavras "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
até que eles tenham um filho entregue
na sala de emergência

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
e eles percebem que algo está diferente.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
O dia a dia de uma criança que sofre
com EB é brutal e traumático.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Eles têm que suportar
trocas de curativos que duram horas,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
banhos de água sanitária que ajudam
molhe os curativos, mas também esterilize.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
E os pais realmente têm que infligir dor
em seus filhos para mantê-los saudáveis.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
O curativo e a gaze
serve de casulo para eles.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Prevenindo infecções
e esperando que eles não deixem cicatrizes,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
tentando manter a coceira
e a dor ao mínimo.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Nada está tratando
a doença subjacente.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Tudo o que você está fazendo
está embrulhando o paciente,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
tentando protegê-los
de fricção ou trauma,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
mas você não está fazendo nada pela doença.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Não são apenas as feridas que você vê.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
O colágeno é produzido em todo o corpo.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Faz seus olhos funcionarem, sua garganta funcionar,
e seus órgãos internos.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Então EB é muito maior
do que um problema de pele.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Mesmo no revestimento do estômago
e revestimento intestinal,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
eles não conseguem absorver a nutrição adequada.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Pode levar cientistas
vidas ou gerações

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
para decodificar a genômica complexa
de qualquer doença específica.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
O que nos dá esperança para o EB é que
identificamos a mutação genética

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
que causa a EB reduzida a um gene.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Agora estamos conseguindo
para o problema subjacente,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
a causa genética,
o que é tão emocionante e importante.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Esta é uma situação, honestamente,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
onde a ciência
é relativamente simples.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Então, quão emocionante é isso?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Onde conhecemos o gene,
conhecemos as áreas problemáticas,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
nós temos os cientistas
que estão entusiasmados com isso.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Estamos diminuindo a linha do tempo
então é mais rápido,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
e assim podemos trazer as terapias
e espero que uma cura muito mais rápida.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB tem sido frequentemente referido como,
"A pior doença da qual você nunca ouviu falar."

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Gostamos de pensar nisso agora como,

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
“A pior doença
encontraremos uma cura para."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
A energia na comunidade é palpável.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
E eu acho que porque há uma trajetória,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
e porque há um alvo,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
você simplesmente não pode ajudar
mas fique emocionado e inspirado.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Esta foi uma questão que pensamos
poderíamos estar envolvidos por um ano ou dois,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
talvez três.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Levante alguns fundos,
conseguir algumas pessoas que realmente se importassem com isso,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
e então, você sabe,
passe para o próximo e…

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Mas isso nos manteve bem no meio

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
porque isso é muito importante.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
E, você sabe, o objetivo são os tratamentos.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
O objetivo, em última análise, é a cura.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
E estamos todos nos levantando.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
E fazer parte disso pelo último
dez anos, traz uma sensação de esperança.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
E não é falsa esperança.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
A que horas você nos quer em sua casa
carregar tudo dos carros?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
A que horas devemos estar no set?
5h da manhã, certo?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
É que o carregamento é praticamente
5h00 em Benaroya?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Sim, temos que começar a carregar,
fazer verificações de som,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
seja breve com os palestrantes, teste os slides.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Precisamos estar prontos para a chegada da família.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Nós temos os Hollers
vindo do Colorado

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
e Deanna vai chegar
de Toronto pouco depois.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
E Eli e sua família entrarão
na manhã seguinte.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Por favor, eu vou perguntar
o quarteto de cordas venha se juntar a mim.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Senhoras e senhores,
no violino, senhorita Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Sim.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Também no violino, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Meu amigo no violoncelo, Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
E uma das pessoas
no planeta que mais respeito,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
minha amiga na viola, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Nunca jogamos este.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Não praticado, nem nada.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Desça a rua
Não consigo encontrar as chaves da minha própria casa

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
vou dar um passeio
Então eu poderia me amaldiçoar por ser burro

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Eu viro à direita depois dos arcos
Gordura e osso fedorentos

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Lá em cima no supermercado
As pessoas olham como se eu fosse um cachorro

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Eu estou indo para a casa do Lukin

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Consegui uma vaga no Lukin's

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Bati na porta do Lukin

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Abra a geladeira
Agora eu sei que a vida vale a pena

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Eu encontrei minha chave
Mas eu volto para encontrar uma porta aberta

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Alguma aberração que afirma que fui o pai
Por estupro, seu próprio filho

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Eu dou uma volta, chamo a polícia
Hoje em dia o trabalho nunca termina

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
A última vez que ouvi
Aquela aberração estava comprando uma maldita arma

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Pessoal, como vai a embalagem?
Você sabe que temos que ir em algumas horas.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Vocês podem começar a fazer as malas? Por favor?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-OK.
-Ok, onde está sua lista?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Dois lápis e borrachas, um apontador,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
e kit para colorir,
tudo para que eu possa colorir no avião.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Há muito trabalho
isso vai para fazer as malas para Eli.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Ele tem toneladas de suprimentos
isso tem que ir conosco.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Eu sempre fico nervoso quando voamos
porque temos que passar pela segurança,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
e eles vão ficar tipo,
"O que é tudo isso?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
"Por que você tem agulhas
e uma tesoura na sua bolsa?" Tudo isso.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Todas as bandagens que usamos
para o banho e troca de curativos.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Suprimentos de tubo G, como toda a sua fórmula,
e muita gaze e agulhas.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-E então, tipo, escova de dente.
-Sim.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Por favor, não esqueça suas escovas de dente.
-Tudo bem, tudo bem, higiene dental.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Isso vai na minha bagagem de mão
caso Eli se machuque no avião

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
ou no aeroporto.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Ele está sempre sangrando o tempo todo
em todos os lugares, então é bom ter backup.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Estamos em Seattle,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
e viajamos do Colorado.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Hum, 20 minutos de carro até o aeroporto,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
e depois um vôo de duas horas para Seattle.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Sim.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Estou aqui com minha mãe e meu pai,
e minha irmãzinha Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
E minha mãe está grávida,
então ela vai ter um irmãozinho.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Quer dizer, estou muito animado por estarmos aqui,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
e todas as nossas coisas chegaram aqui.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Então, esta vai ser uma experiência muito divertida,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
e conhecendo tudo isso
pessoas realmente incríveis no cume.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Estou super ansioso
para pessoas com EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
mas também os médicos e investigadores.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Vamos fazê-lo.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Ok, você está bem?
-Sim.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Vou falar em uma conferência neste fim de semana.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Vamos para Seattle para isso.
Estou animado.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Você precisa das almofadas, Deanna?
-Ah, posso sentar. Não, está tudo bem.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Vou colocá-los sob meus pés.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Vou colocá-los sob meus pés.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Isso é bom. Obrigado.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Estamos bem.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Tudo bem.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
É muito fácil ficar doente,
ou até mesmo pegar uma infecção ao voar,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
porque é ar reciclado.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Isso é algo
sobre os quais sou sempre cauteloso.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Estou animado, no entanto.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Animado para falar na conferência,
e conversar com médicos,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
e conhecer todos.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Mochila, mochila.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Nós sempre esquecemos.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Porque eu não estou acostumado
ter isso o tempo todo.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Às vezes sou levantado da cadeira,
e esquecemos, e pensamos, "Não!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
E tipo, eu estou tipo, apegado.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Por que é tudo…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Não sei, pai.
Isso é quente. Apenas jogue-o.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Você está bem?
-Sim, estou bem. Apenas observe minha cabeça.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Vou cuidar da sua cabeça.
-E o seu.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Não mostre minha bunda. Há uma câmera.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
eu quero

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Para ser uma boa mulher

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
E eu quero

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
Para você ser um bom homem

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
E é por isso

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
eu vou embora

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
E é por isso

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
Não posso mais te ver...

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Eu nasci em Taiwan,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
e então minha família
imigrou para os EUA em busca de uma vida melhor.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Quando eu era criança,
Lembro-me de ler a National Geographic,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
aprender sobre o VIH e a SIDA,
doença falciforme.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
As outras crianças podem ter gostado
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
E eu realmente amei doenças genéticas
e remédio.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Hum, e eu fui um nerd o tempo todo,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
então não fui a muitos shows de rock.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Eu preparei minha palestra. Eu tenho meus slides.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Realmente o mais importante
da minha bagagem é meu telefone,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
meu computador e carregador.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Eu apenas sinto, sim,
o que quer que eu vista, isso realmente não importa,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
porque eu sou sempre o cientista,
e ninguém realmente presta atenção nisso.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Eu adoro uma festa.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
E adoro celebrar as crianças,
e as famílias,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
e tudo o que eles fizeram.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Hum, você sabe,
muito do que fazemos são ensaios clínicos

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
ou cuidando de pacientes com EB

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
quando algo está errado, apenas
sair com eles em uma ocasião feliz.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Eu não posso mais te ver

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
E é por isso

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
eu estou mentindo

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Quando eu digo

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Que eu não te amo mais

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Porque eu quero

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Para ser uma boa mulher

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
E eu quero

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
Para você ser um bom homem

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Temos três filhos biológicos,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
e um filho de 17 anos, Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
E então Meili, e ela acabou de fazer 12 anos.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Ninguém pode entender

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
como é ser mãe
para uma criança com EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
É como assistir uma criança
apenas aprendendo a andar,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
e você tem medo que eles acertem
o rosto deles na mesa de centro.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
É assim que é ver seu filho

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
com EB em qualquer idade.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
Famílias EB,
temos nossos grupos no Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
e nós apoiamos uns aos outros,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
mas encontrar-se pessoalmente é importante para mim.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
É reconfortante não se sentir sozinho.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Eu sei, é bom, porque estou com frio.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Então, o painel de pacientes,
nós temos Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Como Deanna está se sentindo em relação a falar?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Ela está pronta. Acho que só precisamos
saia do caminho dela, deixe-a fazer o que quer.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Sim.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Só espero que tudo corra bem
e todos chegam com segurança.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
E estou tão animado só para…
que isso está acontecendo.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
Há quanto tempo estamos conversando sobre isso?
Nós fizemos isso. Estamos fazendo isso acontecer.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Você sabe, é interessante.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Existe uma teoria científica chamada
"o efeito borboleta."

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
E o que isso significa
é aquela pequena iniciativa de movimento

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
pode criar um maremoto
de movimento em um estado posterior.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
E de muitas maneiras,
Eu acredito na progressão

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
e transformação
da comunidade EB e EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
tem muito a ver com o efeito borboleta.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Antes desta organização começar,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
sem tratamentos, sem ciência,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
sem opções, pouca esperança.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Dez curtos anos depois,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
nós saímos do zero
a 40 ensaios clínicos.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Arrecadamos US$ 60 milhões.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Financiamos 140 projetos.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
E pela primeira vez, agora temos
o primeiro tratamento aprovado pela FDA.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Por que isso é significativo?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Há 400 milhões de pessoas
no planeta com uma doença rara,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
uma em cada dez pessoas.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95% das pessoas com uma doença rara
não têm nenhum tratamento aprovado.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Por causa da dedicação
e trabalho árduo desta organização,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
passamos para os 5%.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Mas estamos apenas nos aquecendo.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Fazendo as coisas do jeito antigo
simplesmente não vai funcionar.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
As doenças raras necessitam de medidas ousadas
para agitar as coisas.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
E sinto que estamos fazendo isso.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Estamos encontrando novas maneiras de obter resultados
e estamos ultrapassando limites,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
e é assim que você faz progresso real
que pode realmente mudar vidas.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Esperamos que o modelo e a abordagem
que estamos usando para combater o EB, hum,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
poderia estender-se
para curar outras doenças raras

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
como Huntington
e fibrose cística e Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
Depois de curarmos a EB,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
o que tenho muita esperança de que aconteça,
podemos simplesmente passar para o próximo.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
O poder de uma comunidade totalmente focada
no mesmo sonho é poderoso e comovente.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Somos super motivados.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Acho que vamos acabar com isso.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Essa é a minha esperança, de qualquer maneira.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Quando aprendi sobre EB pela primeira vez,
e quando conheci meu amigo…

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
filho do meu amigo que foi afetado, eu...

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
nós estávamos tipo,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"Isso é o mais louco,
coisa intensa e brutal que eu já vi."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
E, "O que podemos fazer?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
E, tipo, "Ok,
talvez possamos conversar sobre isso e ver..."

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
Você sabe,
"Basta começar aos poucos e ver o que acontece."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
E eu encontro pessoas na rua, tipo...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Você sabe, na rua,
ou quando vou a shows,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
quando eles estão jogando, e sempre há
um fã incrível do Pearl Jam

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
isso virá até mim e será tipo,

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"Deus, eu amo
o que vocês estão fazendo com..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Isso vai me fazer chorar.
"... para as crianças com EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Quanto mais você se aproxima desta comunidade,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
e quanto mais você entende isso,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
você não pode escapar do quão difícil
os desafios são para essas famílias.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
Já tivemos que superar alguns obstáculos

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
isso são exemplos
de por que você pode ter fé,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
e por que você pode ter esperança.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Mas, você sabe,
a parte complicada é a paciência.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Se arrecadar fundos e aumentar a conscientização…

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
se essas coisas são capazes
para alimentar o processo

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
no fim científico
de encontrar uma cura e como aplicá-la,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
parece apenas uma questão de tempo.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
À deriva, à deriva, à deriva

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Eu consegui uma mansão
Então eu dei

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Não é o mundo que é pesado
São apenas as coisas que você salva

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Estou à deriva, me afastando

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
À deriva, à deriva, à deriva

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Eu me livrei das preocupações
E minhas preocupações se foram

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Eu só corro quando quero
E eu durmo como um cachorro

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Estou à deriva, à deriva…

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Vamos fazer... Uh, não, não está bem.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Como você quer?
-Só mais um pouco.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Lá vamos nós.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Sim. Sim, estamos bem, ok.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Minha família e eu, especialmente eu e minha mãe,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
temos um relacionamento muito próximo.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Ter isso é algo
isso me tornou tão positivo na vida.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Tenho sorte de ter pessoas
que cuida de mim

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
e estão dispostos a adaptar suas vidas
para me ajudar a viver o meu próprio.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Eu não uso maquiagem para mascarar meu EB,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
mas eu uso isso para fornecer autoconfiança,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
e meio que me dê essa armadura

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
que preciso me defender.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Eu nasci em '92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Quando criança, eu não conseguia engatinhar
porque meus joelhos quebrariam

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
e minhas mãos quebrariam.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Então eu realmente fui capaz
aprender a andar muito rapidamente.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Eu me saí bastante bem na escola.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Quando adolescente, foi difícil.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Eu definitivamente tentei me proteger.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Acho que a confiança que eu tinha
em mim mesmo fez uma grande diferença.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Sempre adorei arte.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Lembro-me de desenhar quando era criança

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
porque não consegui construir com blocos de Lego.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Eu não consegui separá-los.
Não consegui empilhá-los bem.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Então meus pais me deram lápis de cor e papel,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
foi apenas algo que eu encontrei
Eu poderia me ocupar por horas.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Eu tendo a misturar realismo
e surrealismo em meu trabalho.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Assim como loucos e como coisas bobas

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
e coisas que fazem você pensar duas vezes

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
sobre o que você está olhando.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB levou muitas coisas.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Minha capacidade de andar, meu braço.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Eu tentei próteses diferentes,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
e por causa da fragilidade da minha pele,
foi impossível, não funcionou para mim.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Foi meio que o ponto em que,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"Eu continuo danificando minha pele com isso

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
ou simplesmente aprendo a viver sem isso?"
tipo de coisa.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
Para mim, minha abordagem da vida
seria viver'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
em cada momento ao máximo

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
e não insistir nas coisas
que você não pode mudar.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Seria legal se Charlie estivesse aqui.
-Sim.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-O que você acha que ele estaria fazendo?
-Me perseguindo, atirando em mim.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Atirando em você. Sim, isso está correto.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Costumávamos fazer tratamento em lares adotivos

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
para crianças com necessidades médicas.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Meu marido trabalhava em tempo integral
e eu era uma dona de casa.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Recebi um telefonema

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
que havia um bebê abandonado
no hospital em Milwaukee, Wisconsin.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Ele nasceu com uma doença,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
e ele era tão frágil
você precisava segurá-lo em um travesseiro.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
E eles queriam saber
se eu pudesse descer,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
e aprender sobre ele, e levá-lo para casa,
porque ele ia morrer.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
-Está incrível, amigo.
-Só tirando algumas peças.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Eles me mandaram para casa
com um frasco de morfina

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
e disse: "Mantenha-o confortável."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Ele não morreu.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Em vez de piorar, ele prosperou.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
E não havia nenhuma maneira no mundo
nós íamos deixá-lo voltar

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
no sistema de assistência social.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
Nós o amávamos, obviamente, neste momento.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
E então nós o adotamos.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Oi, Char.
-Oi.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-O que você fez para mim? Hum!
-Olhar.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie lutou muito.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Não!
-O amarelo…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Ele estava com dor desde que nasceu.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Dor tremenda.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Sua pele escorregou
assim como a casca de um pêssego maduro.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Eu não acho que ele
poderia ter passado por tudo isso

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
a menos que ele não fosse um lutador.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Boa, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Uau!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Isso é divertido.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Eu realmente quero ir de novo.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, ela estava em um orfanato

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
em Pequim, China.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Eles nos enviaram fotos.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
E havia uma foto dela

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
envolto em gaze.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Meu marido, Kevin, e eu,
nós olhamos para isso, pensamos,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"Oh meu Deus, não podemos dizer não a isso."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Não consigo imaginar... EB já é difícil o suficiente.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Mas ser uma criança sozinha num orfanato

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
com EB distrófica recessiva,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
Eu... eu...

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Eu não poderia deixar isso passar.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Então adotamos Meili.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ela tinha seis anos.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Ei, mãe.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Olhar! É... Ah, ela está com medo.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Está tudo bem, querido.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili ficou tão confortada

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
que agora ela podia fazer curativos

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
isso fez com que ela não doesse tanto.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan é apenas uma pessoa única.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mãe, eu posso carregar isso.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Ela é a pessoa mais engraçada
você conhecerá, o mais espirituoso.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
E tendo passado
tanto quanto ela tem,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
ela é capaz de fazer isso
e ainda manter toda a sua alegria.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
OK.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Esqueci de colocar shorts.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
O dia em que Rowan nasceu
foi o melhor dia da minha vida.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Ela tinha algumas pequenas coisas em seu corpo,
como vermelhidão sob as unhas

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
e alguns que pareciam bolhas
quase na superfície dos olhos,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
mas eles eram muito pequenos.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Eu estava certo de que eles estavam apenas
coisas estranhas de recém-nascido.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Quando ela começou a ter feridas aparecendo,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
rapidamente se tornou
basicamente como um pesadelo

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
e o pior dia da minha vida.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Foi quando um médico entrou

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
e disse:
"Ela também tem uma infecção grave...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
ou ela tem alguma coisa
chamada 'epidermólise bolhosa'."

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
E ele disse isso tão baixinho.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
E ele disse: “E seria para toda a vida”.

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
eu daria qualquer coisa
para Rowan ser saudável.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Absolutamente qualquer coisa.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Essa desordem é tão cruel.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
E isso não se importa
como você é uma criança doce.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Não importa que você seja apenas um bebê
ou você tem apenas três anos de idade.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Isso basicamente te despedaça
como criança, como família e…

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Sim, eu daria qualquer coisa
para ela não ter EB.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Tudo bem. Veja, papai está aqui para o seu banho.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Papai está aqui.
-Isso é legal.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Eu acho que como pai,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
você se conforta em saber
que há pessoas lá fora

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
que estão tentando o seu melhor

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
trabalhar para uma cura.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Tenho muita esperança na edição de genes.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Não, não, não, não, não!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
Tudo bem. Nós vamos consertar você.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-Vamos consertar tudo, ok?
-Grande boo-boo!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Ok, vamos consertar tudo, ok?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Nós vamos melhorar.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Feito!
-Olhar. Cuidado, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Bem, o que estávamos dizendo sobre você
parecendo uma sereia, Rowie, ontem?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Porque eu tenho EB,
então isso meio que me torna especial.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
-Então…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Sim, definitivamente
te torna especial. E mer--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
E como sereias
são especiais porque são meio peixes.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Porque eles são um pouco
diferente de todos os outros.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Talvez eles tenham que fazer coisas
diferentemente de todos os outros.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Posso tirar essas bandagens?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Venha por aí…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Você conhece esses jovens
que estão lidando com isso.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
É a versão mais extrema
de ver algo

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
tão vulnerável

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
como qualquer coisa que você já testemunhou

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
em sua vida no planeta.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Ao mesmo tempo,
eles mostraram resiliência,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
e coragem mais do que, novamente,
qualquer coisa que você já testemunhou

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
ou visto em sua vida.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
Eles já estão trabalhando
tão difícil sobreviver.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Eles poderiam ser recompensados
por seus esforços com uma cura.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
Eles teriam conquistado o direito de ser
neste planeta, isso é certo.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Nós realmente não tivemos uma boa ideia
do que era até que o trouxemos para casa.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Deixe-me ver suas costas.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Inversão de marcha.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Começamos a realmente entender
como era o EB e quão sério era,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
e quão demorado foi
para cuidar de sua pele.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Ai, ai, ai!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Praticamente
acabou de virar o nosso mundo de cabeça para baixo.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
O pior banho e curativo que já tomamos.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Tínhamos acabado de chegar em casa
por cerca de três meses da China,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
então Eli era muito novo para nós,
e EB era novo para nós.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Parei de contar em 30 bolhas
que tínhamos estourado.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Ele estava, tipo, gritando de dor,
e estava ficando tarde.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
E eu olhei em volta,
e todos os meus outros filhos foram para a cama.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Eu simplesmente me senti super culpado
porque não li uma história.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Não coloquei ninguém na cama.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Então eu simplesmente parei o que estava fazendo,
e eu corri para seus quartos,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
e eu dei um abraço neles e voltei...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
e terminou.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Pedra, papel, tesoura, atire.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Pedra, papel, tesoura, atire.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Isso é melhor.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Você sempre fica dizendo isso.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
-Lá vamos nós.
-É tão pegajoso.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Eu sei que é tarde demais
para muitos dos nossos amigos que têm EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Espero que haja algo
para Eli em sua vida

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
que poderá ajudá-lo.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Pessoal, vão buscar suas camisetas.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Estamos um pouco atrasados,
então coloque-os rápido, ok?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
O tempo é tão importante

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
porque as crianças que têm EB
não tenho muito tempo.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Quanto mais rápido conseguirmos a cura, mais crianças
que podemos prolongar a sua vida.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Não esqueça sua foto
que você desenhou para Ed.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Tudo bem.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Ela está em uma missão.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Que quarto é esse, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Bem aqui

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Você sabe qual?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Oh, tudo bem. Você quer
tocar a campainha?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
Funcionou?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Ok, definitivamente aconteceu daquela vez.
-Definitivamente funcionou.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Oi! Entre!
-Oi!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Estamos aqui para uma aplicação de maquiagem, sim.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Ok, então vamos fazer um pouco de brilho
em seus olhos. Parece bom?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Sim.
-OK.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Podemos puxar seu cabelo para trás?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-Espere, querido.
-Sim.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Seu cabelo é tão fofo!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-Ah, obrigado.
-Faz tanto tempo!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
eu cortei o meu todo
porque isso estava me deixando louco.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
OK. Vou fazer cócegas em você agora.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-É engraçado?
-Sim.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Como um bichinho?
-Sim.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Ok, vou voltar.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Aí está!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Ok, dê uma olhada.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Ela vai colocar os óculos?
-O que você acha?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Eu gosto disso.
-Quer ver de óculos?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Sim.
-Ok, vamos ver. Coloque-os.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Ok, faremos o mesmo
para o outro lado.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
OK.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Ver? Nós fizemos funcionar.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Sim.
-Sim.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Ok, adereços, garota.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Sim! Nos vemos mais tarde no show?
-Sim.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-OK. Divirta-se.
-Sim.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Você também.
-OK! Tchau, gracinha!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Tchau.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Só precisamos dos seus sapatos. Algo mais?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Meus sapatos, meu chapéu,
e já colamos meus brincos.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-Porque não consigo furar as orelhas.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Cola para cílios.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Não sei se temos o suficiente…

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-Está certo?
-Você pode beliscar isso?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Ok, acho que estamos bem.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Eu fiz essa pintura. É um tríptico.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
E eu fiz isso para Eddie e Jill
só para dizer obrigado

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
por nos receber aqui e só obrigado
por tudo o que fizeram pelo EB

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
e apenas a quantidade
da consciência global que eles criaram,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
porque eles realmente começaram a onda.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Espero dar a ele no show,
então acho que vai ser muito legal.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Só um pouco obrigado.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
E eles fizeram tanto por nós,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
então por que não retribuir
de todos na comunidade?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Vocês estão prontos? Vamos.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Estamos tão perto. Ah, estou tão animado.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Envolvendo-se com EB,
e Parceria de Pesquisa EB,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Não acho que tenha sido uma escolha.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Ele nos escolheu.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Esta comunidade,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
você é imediatamente levado
pela quantidade de força

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
e dedicação diariamente

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
para superar obstáculos

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
que nem podemos imaginar.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Eu desenhei a Space Needle
pelo presente de Eddie Vedder

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
porque ele mora aqui em Seattle.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Quando você vê a dor intensa
que essas crianças passam...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, coloque sua cara!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
…e imagine o que deve fazer
ao coração dos pais,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
torna-se uma linha do tempo

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
e é difícil não querer se dedicar

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
uma grande parte da sua vida
fazer o que puder para ajudar.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Eu queria ser uma bomba de nêutrons

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
E eu nunca continuaria

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Eu queria ser um sacrifício

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Mas de alguma forma ainda vivia

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Eu queria ser um sentimental

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Ornamento que você pendurou

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
A árvore de Natal

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Eu gostaria de estar
A estrela que subiu

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Eu gostaria de ser a evidência

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Eu queria ser o som

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
De todas as mãos da minha cidade natal

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Elevado e aberto para o céu

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Eu queria ser um marinheiro

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Com alguém que esperou por mim

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Eu gostaria de ter a mesma sorte

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Tão sortudo quanto eu

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Eu queria ser o mensageiro

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
E todas as notícias foram boas

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Oh, eu queria ser a lua cheia brilhando

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Fora do capô do seu Camaro

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Eu queria ser um ser vivo

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Em casa atrás do sol

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Eu queria ser a lembrança

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Você manteve a chave de sua casa

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Eu queria ser o pedal do freio

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
Do qual você dependia

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Eu gostaria de ser o verbo "confiar"

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
E eu nunca te decepcionaria

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Eu sempre pensei em cruzar aquele rio

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
O outro lado, distante agora

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Quando cheguei perto, ele virou e se alargou

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Horizonte agora, desaparecendo

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Adormecendo na ressaca

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Não consigo identificar uma figura em terra firme

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
E reflexões posteriores sobre segurança

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
Quando na verdade, não há ninguém disponível
Nenhum para ser tido

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Eu costumava contar as horas pela minha sombra

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Até as nuvens tempestuosas
Eles subiram ao palco

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Os dias vão acabar
Assim como os raios de luz

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Outra leitura da mesma página

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Bem acordado nesta noite mais profunda

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Ainda esperando no sol

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Como as horas parecem se multiplicar

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Encontre uma estrela para lutar

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Vivendo sob a pata de um leão

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Sabendo que nada pode ser domesticado

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Pode ser domesticado

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
O impulso, o entusiasmo,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
a esperança, o otimismo, a alegria

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
ter todos em uma sala
onde um paciente pode sentar-se lá

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
e fale com um médico
isso está trabalhando na cura deles.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Que aquele médico possa falar com um biotecnólogo
empresa que quer levar sua ciência

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
de um laboratório e avançá-lo
através de um ensaio clínico.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Para ter todo mundo
em um espaço, em um quarto

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
é a coisa mais legal e alegre
que poderíamos imaginar.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Eu e Hodges
estão falando juntos em um painel.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Ela é minha secretária oficial, então ela...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Ela mantém tudo organizado para mim,
porque estou uma bagunça.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Eu o mantenho no caminho certo.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Sim, ela me mantém no caminho certo,
e eu definitivamente preciso disso.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Somos uma comunidade muito pequena,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
então qualquer um que faça algo nesse nível
que Deanna e eu estamos fazendo isso,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
nós meio que todos nos conhecemos.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-E é bom sair e festejar.
-Sim.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Aqui e agora

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Aqui e agora

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Não vai me segurar

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Não vai nos segurar…

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-Como você está?
-Estou bem. Como vai você?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-É bom ver você.
-Você também.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Que tal um abraço? Posso dar um abraço?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Como vai você?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Quando todo mundo se reúne
com a mesma condição,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
algo mágico acontece.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
É aí que somos todos iguais.
Você sabe, somos todos iguais.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
Tipo, estamos todos fazendo a mesma coisa.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Você só quer alguém que entenda

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
o que você está passando
no dia a dia.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Compartilhe a luz

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Compartilhe a luz, não vai nos deter

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Compartilhe a luz, não vai nos segurar…

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Olá.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Estou bem.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Estou tão feliz por estar aqui.
-Sim, estou feliz que você esteja aqui. Isto é…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill está fazendo tudo que pode

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
para curar a EB.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Ela me deu esperança com sua atitude de,
"Estamos tão perto, estamos tão perto."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Todas as mensagens anteriores eram,
"Isso é horrível."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Isso é, você sabe, isso é horrível."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
E eles mudaram isso,
eles transformaram o medo em esperança.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Estou tão aliviado que finalmente chegou.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Foi apenas uma pequena ideia
nós meio que brincamos

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
há seis meses.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Para ver tudo finalmente se encaixar,
e quão poderoso ele é,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
e como as pessoas se sentem emocionadas,
e as famílias estão orgulhosas.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
E era com isso que eu mais me importava.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Obrigado, obrigado, obrigado,
e bem-vindo ao primeiro

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
Aventure-se pessoalmente em curas.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Obrigado a todos por terem vindo.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
O painel de pacientes foi incrível
ver Deanna e Hodges juntos

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
falando sobre como é o seu dia a dia.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
A maior luta
em ser tão independente

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
é a mentalidade de saber que está tudo bem
pedir ajuda a outros.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
E apenas dizendo tipo,
"Oh, com licença, você pode segurar a porta?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Porque o mundo
não é um lugar muito acessível

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
quando você olha para isso
da perspectiva adequada.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Muita gente não sabe
o que isso significa.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Francamente,
às vezes você tem que ser uma vadia

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
ou você não vai chegar a lugar nenhum.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Então são tantas coisas...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Desculpe.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
…que as pessoas simplesmente não entendem.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
E sou muito grato a todos da EBRP

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
por fazerem o que fazem,
e é por isso que estou aqui.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Não há nada como
estar junto com os pacientes,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
seus amigos,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
e os apoiadores que
financiou sua pesquisa por tantos anos.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Estamos todos aqui para uma cura

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
e para ajudar nossos pacientes com EB agora
e no futuro.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Quando você conversa com essas famílias,
conversar com esses pacientes,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
há mais esperança do que nunca.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Há pacientes sentados nesta sala

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
que estão recebendo
o primeiro tratamento aprovado pela FDA.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
E está curando suas feridas,
está causando um impacto.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Até recentemente,
estávamos apenas aplicando bandagens.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Isso é tudo que tínhamos, estava apenas cobrindo
as feridas, isso é tudo que poderíamos fazer.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Mas agora, para pacientes com doença recessiva
EB distrófica e EB distrófica,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
temos esse novo tratamento
que podemos aplicar todas as semanas,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
e na verdade trata a fonte
do problema genético com sua pele.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Está nos dando essa chance
para se antecipar à condição

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
na medida em que corrige os genes da pele,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
ajudando assim a pele a ter
durabilidade real maior do que tem,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
para parar esse processo de ferimento.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Agora que temos esses tratamentos
que ajudará essas feridas crônicas,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
então eu acho que estamos inevitavelmente
vou ver diferenças

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
no prognóstico a longo prazo, esperançosamente,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
com pessoas com RDEB como Rowan.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Porque se você tiver
essas feridas que nunca cicatrizam,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
esse é um fator de risco muito alto

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
para esse tipo específico
do câncer agressivo que eles contraem.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Muitas pessoas não sobrevivem.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Vou colocar isso aqui, ok?
Só por--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
O que isso diz?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
É realmente difícil pensar
sobre as outras famílias

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
que ainda não fazem esse tratamento
para seu tipo de EB

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
porque eles ainda estão esperando.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Todos os pensamentos que você nunca vê

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Você está sempre pensando

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
O cérebro é amplo, o cérebro é profundo

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Oh, como você está afundando

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Sinta o caminho de cada dia

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Qual caminho você está tomando?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Respirando com dificuldade e fazendo feno

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Sim, isso é viver

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Procure o amor em evidência

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Que vale a pena manter você

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Engolido inteiro em negativos

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
É tão triste e doentio

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Sinta o ar lá em cima

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Oh, piscina de céu azul

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Encha o ar acima

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Todo preto com a luz das estrelas

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Sinta o céu cobrir você

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Com pedras preciosas e strass

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Sinta o caminho cortado pela lua

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
Para você caminhar

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
Para você caminhar

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Nada sobrou, nada sobrou

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Nada lá, nada sobrou

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Nada sobrou, nada sobrou

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Nada lá, nada lá

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Nada lá, nada sobrou

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Nada lá, nada lá

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Não sobrou nada

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Veja o caminho cortado pela lua

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
Para você caminhar

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Veja as ondas em praias distantes

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
Aguardando sua chegada

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Sonhe os sonhos de outros homens

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Você não será rival de ninguém

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Sonhe os sonhos dos outros então

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Você não será rival de ninguém

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Você não será rival de ninguém

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Um tempo distante, um lugar distante

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
É onde estamos vivendo

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Um tempo distante, um espaço distante

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Então, o que você está dando?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
O que você está dando?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Mais bolotas?
Sim, você pode ir buscar uma bolota.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
eu tenho isso…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
Ah, essa é boa.
Tudo bem, vamos analisar.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Vamos ver.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Meu trabalho como pediatra
e como médico EB é ter certeza

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
que as crianças possam ter infância,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
e eles podem experimentar a vida.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Aquelas coisas que consideramos certas

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
são as coisas que tenho que ajudar a proteger
para aquela criança e aquela família.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Oi, pessoal.
-Oi.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Olá, Rowan, como você está?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, começa no começo da vida

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
e é algo
isso só tende a piorar

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
e invadir
na vida de uma criança cada vez mais

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
ao longo do tempo.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Então, meu trabalho, e o trabalho da minha incrível equipe,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
é descobrir maneiras
para ajudar aquela criança a ser uma criança.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Ok, tudo feito.
E essa orelha também parece bonita e saudável.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
OK?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Conhecemos a genética subjacente da EB,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
então temos alvos para terapias

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
e maneiras de pensar sobre a cura da EB.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Sua vez.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Cuidado, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Qual é o diagnóstico, doutor?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
É uma loucura.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Então aqui temos
a validação imunofluorescente

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
do nosso modelo de xenoenxerto.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Estamos basicamente apenas olhando
para a presença de pele humana

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
nas costas de um mouse,
e você pode ver aqui,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
olhando da mesma forma para ambos os marcadores,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrina humana e vimentina humana

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
para validar o sucesso
geração de pele humana.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB realmente fornece um modelo importante
para testar novas terapias.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Há uma década, a terapia para EB

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
foi principalmente apenas atendimento assintomático.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Quem teria pensado há dez anos

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
que agora podemos manipular facilmente
células furtivas no prato,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
conseguir edição genética muito precisa,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
e potencialmente fornecer
um tratamento curativo

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
para condições atualmente incuráveis,
como EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Progredimos muito,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
e o recentemente aprovado baseado em vírus
terapia genética para esses pacientes,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
sim, não é uma cura permanente,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
mas é um tratamento
isso é realmente muito eficaz,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
e dá a esses pacientes uma solução provisória

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
enquanto estamos desenvolvendo
uma terapia mais permanente.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
É um passo à frente

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
para encontrar uma cura permanente
para pacientes com EB.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Sim.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
É como quando não tem suporte
do curativo, é tipo...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Sua pele parece
realmente saudável em seu site G-tube.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Acho que há uma década
foi difícil para nós imaginar

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
como é essa cura,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
e aqui estamos,
não está mais em nossa imaginação.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Está no laboratório.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Está no ambiente hospitalar.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Você sabe, está nas casas dos pacientes.
Estamos lá.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Tipo, estamos no limite
da cura para EB.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
Oh!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-Parece que vai bater no…
-Ah não!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Nossa viagem na roda gigante foi cancelada.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Você viu o doce
naquele armário ali?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-O que?
-Se você abrir as portas, tem doce.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Este é meu doce agora.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Sim! Kit Kats!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Isso é luxo.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Sim, eu gosto disso.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Eu realmente não desenho com canetas.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli foi adotado da China
quando ele tinha quatro anos e meio.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Estou quase terminando.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, estou fazendo um foguete.
-Sim? O que?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Oh sério?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
E vou tentar fazer dez reforços.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Um, dois, três, quatro, cinco,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
seis, sete, oito,
nove, dez, onze, doze.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Quando Eli tinha cerca de cinco anos,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
estaríamos em público
e as pessoas estariam olhando para ele.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily ficaria tão irritada,
e começar a acenar para eles,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
e colocou a mão no quadril,
tipo, "Podemos ver você."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Ali está o… Ali está o banheiro.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Então fizemos esses
pequenas camisas que diziam: "Venha dizer oi"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
para dar às pessoas
o convite para não apenas olhar

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
mas aproxime-se de alguém
que parece meio diferente.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily fez um pequeno vídeo

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
dizendo: "Se alguém parece diferente,
apenas venha dizer oi, não olhe para eles."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Isso é o que você faz quando vê alguém
que parece diferente de você.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Olá.
-Oi.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Ver? Isso foi fácil.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Eu quero te ensinar sobre EB.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Aqui você vai.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Obrigado.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Quando eu os vejo distribuindo
cartões e vestindo as camisetas,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Estou impressionado com a forma como
há uma criança de seis e uma de oito anos

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
ensinando esse tipo de coisa simples
mas profunda mensagem para os adultos.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Eu quero te ensinar sobre EB.
-Claro. Obrigado.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
Eu espero que

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
mais pessoas sendo gentis com outras pessoas
sairá disso.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Eles dizem para ter cuidado, que talvez
você não quer conhecer seus heróis.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Mas há alguém aqui esta noite
Eu adoraria por você agora

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
apenas tirar um momento e conhecer meu amigo,
meu professor, meu herói, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Eu irei e direi oi

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Quando eu vejo Eli
Eu irei e direi oi

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Eu irei e direi oi

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Quando eu vejo Eli
Eu irei e direi oi

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Quando ele ouviu isso
houve um tratamento, ele estava tão animado.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Ele disse, “Sim! Podemos ir buscar isso?”
Eu continuo dizendo a ele,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Não é para o seu tipo de EB,
mas eles estão trabalhando em algo para você."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
Oh, enquanto eu sonho, Suas asas brilham no escuro

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Quando ele tem dias realmente difíceis,
ele fica tipo, "Cara, onde está esse tratamento?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"Eu preciso disso agora."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Eu fico tipo, “Eu sei”.

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Vindo de você

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, você faz a conexão

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
E eu sigo sua sugestão

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Quando você diz

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Eu irei e direi oi

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Precisamos encontrar uma cura, tipo, agora.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Não temos tempo para esperar.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Perdemos tantas crianças ultimamente com EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
e eu simplesmente parei de contar ao Eli
e Lily, tipo, você sabe...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Desculpe.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Porque quanto mais velho ele fica,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
quanto mais próximo ele estiver da idade
dessas crianças que estamos perdendo.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
E isso é difícil.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Aí está ele. Olá, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Sua mãe e sua irmã.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Aí está, cara.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Eu irei e direi oi

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Quando eu vejo Eli

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Eu irei e direi oi

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Eu irei e direi oi

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Quando eu vejo Eli
Eu irei e direi oi

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Eu irei e direi oi

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Quando eu vejo Eli

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Eu irei e direi oi

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli, eu irei dizer oi

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Obrigado, Garrett, por ter vindo hoje.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Nós realmente apreciamos isso.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
O que estamos fazendo aqui hoje
é um ensaio clínico

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
onde estamos examinando
um enxerto de pele para terapia genética

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
para ver se pode curar feridas crônicas.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
O que o ensaio clínico faz é levar
uma pequena biópsia da sua pele normal,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
envie-o para o laboratório,
e nós crescemos sua pele normal,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
mas usamos um vírus
inserir no colágeno direito VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Então esperamos fazer
suas células da pele fortes agora.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
E espero que eles se curem
as feridas crônicas.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
-Isso soa bem para você?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
Para muitos desses ensaios clínicos de EB,
os primeiros pacientes não podem ser as crianças.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Porque não conhecemos o perfil de segurança.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Então contamos com heróis como Garrett
e outros que são mais velhos

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
para dar o primeiro mergulho.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
-Opa, desculpe, Garrett.
-Sim. Hum.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Preparar?
-Sim.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Tudo bem, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garrett tem 27 anos.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Sempre que ele puder ajudar, ele ajudará.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
Quando eu era mais jovem,
Eu realmente sonhei em jogar basquete.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Porque todos os meus irmãos jogavam basquete.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Consegui brincar um pouco, mas...

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
tem que ser um pouco
muito difícil para mim, eventualmente.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Agora eu só vou
pegue uma pequena amostra.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Então essa área só dói
um pouco para ele.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Ok, você está indo muito bem.
-Quanto mais?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Ai! O que está acontecendo?
-Acho que ela entendeu, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Estou apenas esfregando.
Estou apenas limpando a área, é isso.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Nós sempre dizemos,
"Não sabemos se vai funcionar com você"

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
mas os dados,
e você aparecendo e participando

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
vai ajudar muitas pessoas.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Eu faço tudo isso pela geração mais jovem,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
esperando que eles possam curar essas feridas.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Talvez eles ganhem, você sabe,
mais 10, 20, 30 anos, sabe?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Espero que eles não tenham que passar
tudo que passei.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Esta é uma missão crítica.
E você não pode pensar muito sobre isso.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Porque se você fizer isso, você vai chorar.
E você não pode chorar na frente deles.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
Eles precisam que você seja animado,
positivo, confiante.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
E superamos isso juntos.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
Depois de ter o gene,
você entende como modelá-lo,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
como testar, como corrigir esse gene.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Simplificando,
você tem uma cópia do DNA do paciente,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
e há uma mutação.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Pesquisadores descobriram
você pode usar enzimas

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
que trocam o mal
pelo bom pedaço de DNA,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
e pode ser tão específico.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
Correção CRISPR
é como um documento do Word,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
e você destaca a palavra,
você pressiona excluir,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
a palavra vai embora,
e então você coloca uma nova palavra.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
E é basicamente isso que estamos fazendo
o núcleo das células deste tecido.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Então a esperança hoje
é que podemos realmente gerar

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
tecidos geneticamente corrigidos

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
para o paciente basicamente substituir
sua skin atual

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
com pele normal.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Deixando de colocar um band-aid nele
basicamente corrigi-lo permanentemente.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
O que é tão emocionante
porque agora temos esperança.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Imagino que possamos
pôr fim ao seu sofrimento.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Realmente reduza a dor.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Vá jogar futebol sem medo.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Comece a participar mais da vida,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
seja lá o que isso signifique para eles.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Não ter seus sonhos interrompidos

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
por causa do EB.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Por tanto tempo
não tínhamos terapias aprovadas pela FDA.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Tipo, ovo de ganso. Tipo, nada.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Ao colocar toda essa atenção no EB

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
e curando esta doença
que tem uma única mutação genética,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
é uma imagem maior.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Há tão poucas pessoas que têm EB,
mas há muitas pessoas

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
que têm uma doença genética rara,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
e nós apenas sentimos
assim poderia abrir as comportas

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
para curar tantas outras doenças.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
tudo o que aprendemos aqui,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
nosso círculo de influência
expandirá essas outras doenças.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
A linha do tempo do paciente é torturante.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
A ciência, tradicionalmente,
não se moveu tão rápido

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
porque trabalhamos com subsídios do governo,
nós escrevemos artigos.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Pode ser irritante.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
E assim com fontes privadas de financiamento,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
grupos de fundação de pacientes,
somos realmente capazes de reduzir esse cronograma.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Há apenas esse sentimento de, tipo,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"Estou tão feliz por estar neste passeio,
e vamos continuar e ir mais rápido."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, onde você está?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Ah!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Contarei mais sobre Jean em um segundo,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Hum, mas o que eu ia dizer
esse é o meu telefone, hum,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
está sentado no piano ali,
e eu verifico só para ter certeza...

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Se for John Fogerty,
Eu queria dizer: "Boa noite".

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
"Estou saindo para brincar,
Falarei com ele depois."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
E, hum…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Mas o que eu ia dizer
é que o telefone vibra.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
E muitas vezes, e eu odeio
jogar alguém debaixo do ônibus,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
mas muitas vezes você fica meio chocado
e fiquei surpreso com o que as pessoas enviarão para você

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
cinco minutos antes
você deveria continuar.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Tipo, "Ei, Ed, estou aqui, mas dirigindo...
Onde estaciono?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"Onde estaciono?" Hum…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"Estou pensando em pegar
alguns burritos,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Posso estar atrasado, você gostaria de um?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
"Eu poderia trazer isso para o palco
se você quiser."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Hum, você gostaria...
Há um pequeno bar do outro lado da rua."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"Você quer tomar uma bebida
antes do show?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Seu idiota.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Estou tentando…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Desculpe, eu não deveria dizer isso.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Desculpe, crianças, eu só...

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Mas quer saber, Rowan?
Às vezes as pessoas são idiotas e...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Mas esse não era o texto.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Hum…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
Por uma das primeiras vezes,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
foi alguma informação útil

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
que eu não saberia.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
E informações que pensei,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"Bem, isso seria
algo a mencionar."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Esse cara, ele me mandou uma mensagem, ele disse:

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Você percebe, não é,
que faz hoje 33 anos

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
que a banda Pearl Jam
fizeram seu primeiro show

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
na rampa de saída aqui em Seattle?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Trinta e três!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Então tudo isso é uma bênção.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
E voltando para o Dr. Jean,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
você sabe, ela disse isso nos anos 90

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
quando ela estava cursando medicina,
e muitos, muitos anos de faculdade de medicina,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
ela estava sendo conduzida
e ouvindo música de Seattle,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
e nossa banda em particular.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Para ouvir isso e saber
que ela é uma das principais pesquisadoras

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
isso ajudará a curar isso,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
que ela também é médica
que trata pacientes,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
ouvir que nossa música
teve algo a ver com o seu sucesso

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
é uma das maiores coisas
que conseguimos realizar.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Sim!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Então, Jean, eu te amo.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Que porra é esse mundo?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Correndo para, você não

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Deixe uma mensagem, pelo menos eu

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Poderia ter aprendido sua voz
Uma última vez

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Campo minado diário, isso poderia

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Seja minha hora, e você?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
Você me bateria?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
Você me bateria?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
A comunidade EB é um grupo especial.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Você experimenta a bravura deles,
e isso me fez

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
sair da minha zona de conforto

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
para arriscar mais.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Essas crianças são assim,
perdoe meu francês, mas durões.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Há tantos
pessoas realmente incríveis e inteligentes

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
que estão dedicando suas vidas
para ajudar nossos filhos. Isso significa muito.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Todas as contas passam, e

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Iniciativas são tomadas

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
No meio
Não haverá mais meio-termo

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
E a cruz que estou carregando para casa

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Não é indicativo do meu lugar
Saiu da varanda

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Saiu da varanda

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Ouça meu nome, dê uma boa olhada

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Este poderia ser o dia

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Segure minha mão, caminhe ao meu lado

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Eu só preciso dizer

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Ouça meu nome, dê uma boa olhada

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Este poderia ser o dia

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Segure minha mão, caminhe ao meu lado

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Eu só preciso dizer

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Eu não aguentaria apenas um dia

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Eu sei quando eu nunca tocaria em você

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Segure você
Sentir você em meus braços novamente

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Sim, sim, sim

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Sim, sim, sim

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Sim, sim, sim

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Sim, sim, sim

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Então esse é o tratamento.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
E é assim que parece.
São quatro dessas seringas.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
É um vírus real e vivo
isso está dentro das seringas,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
então o vírus foi modificado

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
para entrar nas células da pele

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
e recorte o DNA
que ela tem, hum, com defeito.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Quando tivemos a primeira oportunidade
para obter este medicamento,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Eu acho que só precisava
tipo uma hora só para chorar.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Não sei se você se lembra disso.
-Sim.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Mas, tipo, foi um dia tão grande

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
que nós tínhamos sido
ansioso por oito anos.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Mas para fazer um tratamento agora,
pela primeira vez,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Quero dizer, isso é enorme.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Muitas lágrimas, lágrimas de alegria.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Hum…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Mas no final do dia,
é um tratamento e não uma cura, e…

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
precisamos de uma cura.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Você está indo muito bem, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Às vezes vejo lugares onde a pele
parece que não está com cicatrizes,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
mas está quase olhando
de volta como pele normal,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
e isso é da droga.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Não é algo que a pele dela
teria feito por si só.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, preciso de outra seringa de remédio.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Então colocamos a droga,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
isso mantém a droga,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
e amanhã, vamos enxaguar tudo

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
e volte a enfaixá-la com bandagens novas.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Todo o processo, eu diria,
entre quatro a cinco horas.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
De certa forma,
Durmo um pouco melhor à noite.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Tipo, eu tenho menos mal, super ansioso,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
dias super tristes como pai, eu sinto.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
E então se você apenas quiser
para me entregar a tesoura.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Quero dizer, esses dias ainda acontecem,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
mas posso apenas olhar para isso

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
e pense até onde as coisas chegaram
logo desde que Rowan nasceu.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Isso só me faz sentir muito esperançoso.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Tire férias em mente consciente

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Me descobri tão inclinado

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Por que dormir descontente

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Pelo preço da companhia

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Minha sombra corre comigo

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Debaixo do grande sol branco

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Minha sombra vem comigo
Enquanto deixamos tudo

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Deixamos tudo para trás

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Oh, bolsos vazios vão

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Permitir uma maior sensação de riqueza

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Por que se conter
Como qualquer outro livro na estante

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Minha sombra corre comigo

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Debaixo do grande sol branco

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Minha sombra vem comigo
Enquanto deixamos tudo

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Deixamos tudo para trás

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Vozes sutis ao vento

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
E a verdade que eles estão dizendo

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
O mundo começa onde a estrada termina

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Veja-me deixar tudo para trás

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Muito atrás

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Muito atrás

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Começamos com uma notícia que entristece a todos nós.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth morreu.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, o garoto
todos nós passamos a conhecer como "Little Charlie"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
tinha 17 anos.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Ele capturou toda a nossa comunidade
com sua personalidade.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Ele xingou muito, xingou muito,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
e, você sabe, as pessoas adoraram
porque ele era tão...

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Ele era Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
O mago fantasma encontrou as joias.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Ele queria ser pai,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
ele queria se casar,
ele queria ter namoradas,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
ele queria ir para a escola.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Não…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Pare com isso! Pare com isso!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Foi um dia normal.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie estava bem, ele está andando,
conversando, e, hum, eu estava fora naquele dia,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Eu estava fazendo algumas tarefas e coisas assim,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
e quando cheguei em casa,
ele disse que não se sentia bem.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Ele foi ao banheiro,
e então ele veio e se deitou por mim.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Eu estava sentado no sofá,
e ele se deitou ao meu lado no sofá,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
e ele simplesmente adormeceu.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
E então eu apenas
deixe ele adormecer, sabe?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Pensei: "Se ele não se sentir bem,
vamos deixar Charlie tirar uma soneca."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
E então, no meio da noite,
Eu o ouvi fazer esse som maluco

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
isso, tipo, ele gritou,
algo que eu nunca tinha ouvido falar antes.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
E eu desci as escadas correndo e ele estava, hum...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
apenas sentado no sofá,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
não fazia sentido, ele era incoerente,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Eu não consegui chamar a atenção dele,
e eu sabia que ele estava em choque séptico.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Então ligamos para o 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
e estamos imediatamente em um helicóptero

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
descendo
para o Hospital Infantil de Milwaukee.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
Para mim, o maior presente como mãe
é que eu sabia que ele não estava com medo.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Ah, Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Deixe de lado o…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Ele não precisava mais perder.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Tenho muita sorte de ter conhecido Charlie.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Sem arrependimentos, nenhum.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Quase batemos na cara do papai.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Olá, Trisha e Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Pais incríveis,
e nos conhecemos.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Nos conhecemos em Minnesota há muitos, muitos anos.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
E teríamos muitos…

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Hum…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Desculpe.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Teríamos muitas ótimas conversas
com Charlie ao telefone,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
e ele tinha uma luz incrível,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
e inteligente e engraçado.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Ele era como um mini Jeff Ross com EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Ele estava tipo, "Foda-se", tipo...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Mas, uh, então nós agora
viva com a memória de Charlie,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
e penso nele o tempo todo,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
e estamos muito gratos por você ter vindo
e fizeram parte deste fim de semana.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Obrigado.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
E, ah...

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
a única parte dessa música que vou dedicar
para você é a linha do refrão.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Esperando

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Olhando o relógio
São quatro horas

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Tem que parar

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Diga a ele

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Não tome mais
Ela pratica seu discurso

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Enquanto ele abre a porta

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ela rola

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Finge dormir

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Enquanto ele olha para ela

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ela mente
E diz que está apaixonada por ele

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Não consigo encontrar um homem melhor

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ela sonha em cores
Ela sonha em vermelho

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Não consigo encontrar um homem melhor

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Não consigo encontrar um homem melhor

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Não consigo encontrar um homem melhor

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Estamos no aquário,
e veremos focas e lontras.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, uh, ela costuma dizer
ela quer ser uma criança normal.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
O que eu acho que ela luta...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Podemos tocar nos golfinhos!
-Eu sei! Tão legal.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Caranguejo!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Eu quero tocar no caranguejo.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
O que é realmente difícil para mim
é que ela vai olhar para minhas mãos e dizer:

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Eles são tão lindos.
Eu quero ter mãos assim."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
E esses são os momentos
onde estamos tão esperançosos por uma cura,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
só pelas feridas
simplesmente parar de acontecer,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
e pela sua qualidade de vida
apenas para ser mais parecido com todo mundo.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, eu me apaixonei
com sua voz repetidamente.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Sempre que ela... eu só...

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
É a coisa mais doce de todas.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
E obrigado por ter vindo.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Você quer se levantar, Rowan? Você pode.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Lá vamos nós!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Ei!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Sim, eu entendo
Que toda vida deve acabar

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
Enquanto nos sentamos sozinhos
Eu sei que algum dia devemos ir

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Ah, eu sou um homem de sorte
Contar com as duas mãos

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Aqueles que eu amo

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Algumas pessoas, eles têm um
Sim, outros não têm nenhum

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Fique comigo

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Vamos apenas respirar

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Qual é o nome daquele selo?
-O nome desse selo é Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
E ele era um animal resgatado.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Abrir.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Uau!
-Bom. Agradável.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Você é natural!
-Obrigado.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Legal! Bom! Isso é um bom trabalho.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ah, ele é tão fofo.
Ele tem olhos grandes como o meu cachorro.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Sob tudo, apenas outro ser humano

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
É simplesmente maravilhoso estarmos juntos

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
e estar fazendo algo
isso é apenas coisa de criança,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
isso não é ter que fazer algo doloroso.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Fique comigo

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Você é tudo que eu vejo

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Eu disse que preciso de você?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Oh, eu disse que quero você?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Ei, Ro, você viu isso aqui?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Você vai enfaixar a tartaruga marinha?
-Sim.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-Vamos ajudá-lo a se sentir melhor.
-Muito bem, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Muito bom.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Então, sim, esse é o melhor sentimento
estar aqui jogando agora.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
Enquanto olho para seu rosto

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Tudo que você deu
E nada que você levaria

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Nada que você levaria

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Tudo que você deu

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Eu disse que preciso de você?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Oh, eu disse que quero você?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Oh, se eu não fizesse isso, eu seria um tolo, você vê

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Enquanto eu limpo

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Nada que você levaria

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Tudo que você deu

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Segure-me até eu morrer

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Eu te encontrarei do outro lado

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-Então há fantasia…
-Estamos fazendo o terror?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Sim, eu quero fazer isso também,
mas se tivermos tempo, tudo bem.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Eu adoro ler,
especialmente fantasia e ficção,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
então isso está certo na minha casa do leme,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
e tudo é baseado em arte.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
É incrível.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Isso é incrível.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Puta merda.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Eu posso ficar um pouco geek.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Eu quero ver isso.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Eu quero esses shorts. Eu usaria isso.
-Sim. Prata também?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Sim.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Sendo um artista,
você pode realmente apreciar todo o trabalho

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
isso entra nessas criações.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
A atmosfera geral justa
disso é esmagador,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
e é inspirador ver

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
que incrível

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
apenas o simples processo de inscrição
pode fazer algo tão lindo.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Uau! Isso é incrível.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
É um banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
A arte é absolutamente uma fuga.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Você meio que se perde no momento
quando você está criando algo,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
e eu gosto de colocar a música
e meio que se perder.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
E às vezes
você está sentado aí há

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
três, quatro horas,
e você nem sabia disso.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Isso realmente faz você apreciar

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
as coisas que estão bem na sua frente
e tangível.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Olá, Ed.
-Como vai você?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-É tão bom conhecer você oficialmente.
-Eu sei! Agora é oficial!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Sim.
-Ah, meu amigo.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Eu trouxe isso para vocês.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-Oh sim?
-Bem, eu consegui, na verdade.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Eu esperava que você dissesse "feito".

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
É uma coisinha para dizer obrigado
por todo o trabalho que vocês fizeram.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-Você sabe que isso não é necessário.
-Para EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Eu sei que não é necessário,
mas é o que eu faço.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Ah, cara.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
Oh legal.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-Ah! Ah, somos nós?
-Sim.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Olhe para o seu detalhe, tudo.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Eu meio que vou te dar minhas informações.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
Ah, e lá vamos nós.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
De nada.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Nós amamos você.
-Obrigado pelo que você fez. Eu também te amo.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Tem sido divertido.
Estou tão feliz que você esteve aqui.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-Nós nos divertimos.
-Foi tão divertido.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
A comunidade
cresceu exponencialmente em todo o mundo.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
E é tão reconfortante saber
que outras pessoas possam entender

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
o que você está passando,
e você não está sozinho.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Os pesquisadores hoje estão dizendo
uma cura é alcançável dentro de uma década.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Então, se nos levantarmos hoje,
será possível.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Tudo bem, tenho o privilégio

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
para apresentá-lo, pessoalmente,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
hum, para minha grande amiga, Deanna.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, esta é Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, aqui é Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
E você disse que faríamos

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
pelo menos uma dose de tequila depois…

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Absolutamente.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Vamos continuar com o show.
Temos um pouco de diversão para nos divertir.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Te amo, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Mais uma vez.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Tal é o caminho do mundo

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Você nunca pode saber

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Apenas onde colocar toda a sua fé

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
E como isso vai crescer?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Vou me levantar
Queimando buracos negros em memórias sombrias

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Vou me levantar

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Transformando erros em ouro

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Tal é a passagem do tempo

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Muito rápido para dobrar

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Oh, sim, de repente engolido por sinais

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Veja só

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Vou me levantar

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Queimando buracos negros em memórias sombrias

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Em geral, o câncer é algo
que os pacientes com EB são mais suscetíveis a

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
porque nossa pele é mais vulnerável.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Para mim, pessoalmente, tive cinco lutas
de carcinoma espinocelular,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
que é basicamente
um câncer de pele em estágio quatro.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Tente viver sua melhor vida
pelo tempo que você puder.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
É basicamente, para mim,
Eu aprendi a olhar para isso

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
como qualidade versus quantidade.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Ter EB me fez
a pessoa que sou hoje.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Eu não desejaria isso a ninguém,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
mas eu sei que estou melhor com isso...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
porque isso me tornou o forte defensor

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
e independente que sou hoje.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Você sabe, é tão especial
estar jogando com um propósito,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
e o propósito é
esta incrível missão,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
e ter os médicos,
e pesquisadores e cientistas,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
e ativistas e doadores,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
e as famílias
que nos mostraram tanta coragem.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Então, ter todo mundo aqui, hum, e...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Eu vou ficar sufocado. Dê-me um segundo.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Uau!
-Nós te amamos, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Controle-se, cara durão.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Bem, eu não vou recuar

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Não, eu não vou recuar

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Você pode me levantar
Às portas do Inferno

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Mas eu não vou recuar

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Eu vou defender minha posição

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Eu não vou me virar

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Vou manter este mundo
De me arrastar para baixo

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Vou defender minha posição

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
E eu não vou recuar

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Ei, querido

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Não há saída fácil

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Estamos lançando no universo
que queremos uma cura

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
porque é isso que os pais querem,
e o que as crianças querem.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Todos os céticos que pensam,
"Oh, por que você está tentando curar isso?" Ou…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Você sabe.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Uh, por que não faríamos?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
É como, "Não, vou curar isso.
Vou curar isso. Vou curar isso. Observe-nos."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Eu tenho apenas uma vida

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
Num mundo que continua…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
A linha do tempo está aí,
é realista e factível.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Você não quer desistir deles.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Você quer algo melhor para eles.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Não vou recuar

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Acho que podemos curar a EB.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
E todos nós nesta comunidade
que têm a profunda honra

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de servir aqueles que lutam contra o EB,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
nosso dever é dar-lhes
algo para marchar

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
que ilumina um final de jogo.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Mantenho minha posição…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Você sabe, as pessoas
que fazem parte da comunidade

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
são muito fortes,
e eles o tornam mais forte.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Eu só, não sei como
para colocar palavras nisso.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Não há saída fácil

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Ei, agora

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Fique firme

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
E eu não vou recuar

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
Oh, não, eu não vou recuar

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
Oh, não, eu não vou recuar

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Ei!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Este é o desenho que Eli me deu.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
É tão detalhado, simplesmente incrível.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Fica aqui no estúdio.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Minha audição está tão ruim...

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
Ah, oi.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Minha audição é tão ruim,
você sabe, eu me assusto facilmente.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
E…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Você pode... eu posso... De todas essas pessoas...
Minha visão é boa, no entanto.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Posso ver minha esposa balançando a cabeça.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Sim, Ed, você não consegue ouvir merda nenhuma."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Quando seu tempo é limitado

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Bem, nada acontece tão cedo

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navegue, venha encontrar um caminho

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Nossas diferenças sejam condenadas

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Alguém me perguntou
para assinar um jogo de beisebol ontem à noite.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Eu concordei em fazer isso.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Eu não sei por que eu tive isso,
mas este pode ser seu presente de aniversário.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Você tem a cura, eu lutarei

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
É só uma questão de tempo

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Venha aqui, venha aqui.
Entre na luz.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Como você está? Qual o seu nome?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Este é um longo caminho a percorrer

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
para conseguir ingressos grátis
para um show do Eddie Vedder, preciso te contar.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
O que mais você tem para mim?
Com quem eu pareço?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Talvez Howie Mandel, não sei.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Encolher o espaço entre nós

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
Um alcance de mão

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
As apostas são levantadas para elevar

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Só um segundo para entender

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
O que você dá, essa vontade de viver

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Você conseguiu a cura, eu consegui a luta

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
É só uma questão de tempo

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
Uma questão de tempo

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
É só uma questão de tempo…